SEMARANG — Wakil Gubernur Jawa Tengah, Taj Yasin Maimoen, memberikan perhatian khusus kepada para penyandang disabilitas di wilayahnya. 

Guna memahami situasi dan kondisi para penyandang disabilitas, Wagub menyerap aspirasi, serta mendengarkan keluhan dan harapan mereka di rumah dinasnya, Kota Semarang pada Rabu, 25 Maret 2026.    

Di antara ratusan penyandang disabilitas yang bersilaturahmi, sebuah keluhan datang dari komunitas disabilitas langka (rare disorder) di Kota Semarang. 

Salah satu orang tua penyandang disabilitas langka, Oriza Oktarina, mengatakan bahwa Al Ghiffari, anaknya yang berusia 12 tahun kondisinya masih seperti balita. Ia mengalami Charge Syndrome, kelainan genetik langka akibat mutasi yang memengaruhi berbagai organ tubuh, mulai dari penglihatan, pendengaran, hingga perkembangan fisik dan motorik. Sejak kecil, Al Ghiffari harus menjalani berbagai perawatan dan pendampingan intensif.

“Di Semarang, komunitasnya baru terbentuk 2-3 tahun, anggotanya ada 16 orang,” ucapnya.

Menurutnya, kondisi seperti ini tidak hanya menuntut ketahanan fisik anak, tetapi juga perjuangan panjang keluarga. Ia mengakui, kesulitan terbesar yang dihadapi adalah upaya untuk mendapatkan diagnosis dan pengobatan yang tepat.

“Kami sangat sulit dapat pengobatan, diagnosa. Sampel darah anak saya, bahkan pernah dikirim ke Prancis untuk memastikan diagnosa,” tutur Oriza.

Kisah itu menggambarkan betapa terbatasnya akses layanan kesehatan bagi penyandang penyakit langka di negeri ini. Bahkan, tak sedikit keluarga yang harus mencari bantuan hingga ke luar negeri demi memastikan kondisi anak mereka. 

Di sisi lain, persoalan administratif turut memperberat keadaan. Tidak semua anak dengan kondisi tersebut, terdata dalam sistem bantuan sosial. Padahal, kebutuhan perawatan mereka membutuhkan waktu lama atau berjangka panjang. 

Tak hanya soal medis, stigma sosial juga masih menjadi tantangan. Penyakit yang seharusnya dipahami sebagai kondisi genetik, justru kerap disalahartikan. 

“Di masyarakat kami disebut menular, padahal ini mutasi gen,” ungkapnya.

Sementara itu, salah satu penyandang disabilitas dari perwakilan kelompok tuli, Rida, menyoroti masih terbatasnya kesempatan kerja bagi difabel. Bahkan, akses dalam mengurus Surat Ijin Mengemudi (SIM) juga terbatas.

“Kami mohon agar kesempatan kerja bisa lebih terbuka, adil, dan tidak ada batasan umur,” ujarnya.

Dalam forum itu, Wagub bersama istrinya menyimak langsung berbagai keluhan yang disampaikan. Pemerintah Provinsi Jateng menyatakan akan menindaklanjuti persoalan layanan kesehatan, termasuk berkoordinasi dengan BPJS Kesehatan dan kementerian terkait.

“Ini akan kami sampaikan ke BPJS, tetapi BPJS juga tidak bisa memutuskan sendiri, harus koordinasi dengan kementerian terkait,” ujarnya. 

Ia juga menegaskan pentingnya kehadiran pemerintah dalam menjangkau kelompok disabilitas yang belum terakomodasi. 

Maka dari itu, Pemprov Jateng menegaskan komitmennya untuk memperkuat perlindungan bagi penyandang disabilitas di wilayahnya, baik melalui penguatan regulasi, program, hingga dukungan anggaran. 

Secara regulasi, perlindungan bagi difabel sudah diperkuat dalam Peraturan Daerah (Perda) Provinsi Jawa Tengah Nomor 2 Tahun 2023 tentang Perlindungan dan Pemenuhan Hak Penyandang Disabilitas. Bahkan, regulasi itu sudah dilengkapi dengan Peraturan Gubernur (Pergub). 

“Perda sudah ada, Pergubnya juga sudah keluar, sehingga ini bisa kita jalankan,” ucap Wagub. 

Ia mengatakan, pemerintah juga komitmen untuk membuka akses ketenagakerjaan bagi penyandang disabilitas. 

“Kami juga menerima kawan-kawan difabel untuk bekerja di Pemerintah Provinsi Jawa Tengah (melalui rekrutmen Calon ASN), termasuk teman-teman tuna netra,” ujarnya.